Flush bei Tecfidera - Nebenwirkungen (2024)

Hallo meine Lieben,

ich nehme das Medikament nun seit dem 01.02.2022. Multiple Sklerose habe ich allerdings bereits seit 2013, meine Diagnose selber bekam ich ca 2019. Ich habe all die Jahre auch ohne Diagnose darum gekämpft ein Medikament zu bekommen, etwas das mir hilft. Aber aus verschiedenen Gründen bekam ich das nie. Nach meiner offiziellen Diagnose sagte mein Neurologe immer wieder, dass es ja keine Wassertropfen sein und ich es all die Jahre zuvor ja auch durchstand.

Mit einem Umzug und Neurologen Wechsel, wurde dann alles besser und nun habe ich seit knapp 3 1/2 Monaten Tabletten

Zunächst einmal möchte ich Mut machen an alle die mit tecfidera anfangen möchten oder es gerade tun. Haltet durch ! Die ersten zwei Wochen sind leider echt eine Qual. Ich bin 28 Jahre alt und trotzdem musste mein Freund jeden Tag mit mir diskutieren die Tabletten weiter einzunehmen. Ich hatte einfach jede Nebenwirkung die man nur haben konnte, ich hatte so extreme Bauchkrämpfe das ich hätte weinen können. Mein ganzer Körper hat gebrannt wie Hölle, ich war Müde, noch schlimmer als bei einer fatigue. Und dann noch dieser scheiss Joghurt. Versteht mich nicht falsch, viele haben im Internet geschrieben das sie Joghurt essen damit die Nebenwirkung geringer sind und ja mir hat es auch geholfen. Aber ich bekam den einfach nicht mehr runter, ich hasse ihn :P

Aber man glaubt es nicht aber da ist ein Regenbogen in Sicht. Die Nebenwirkungen gehen, zumindest fast alle. Ich hab irgendwann (ca nach 4 Wochen) aufgehört den Joghurt zu essen. Die bauchkrämpfe ec sind trotzdem nicht wieder gekommen (bei mir nicht) aber der schöne Flush der kommt immer wenn ich kein Joghurt esse :) Aber mir persönlich stört der nicht, bleibt so ca ne Stunde und naja mir ist halt warm. Da ich im Rettungsdienst arbeite und wir wegen Corona vollmontur anhaben, fällt es auch gar nicht so auf :-)

Kleiner Tipp für alle die noch in den Symptomen hängen mein bester Freund waren diese Reisetabletten gegen Übelkeit und Buscopan ohne dieses Medikament wäre ich gestorben, das hilft echt mega.

Mittlerweile geht es mir mit den Tabletten so gut. Ich hab das Gefühl das ich wacher bin (war vorher immer so ein Dauer Schläfer) ich bin mehr da und hatte seit dem auch kein Schub die ich vorher öfters hatte wegen meinem stressigen Beruf den ich aber nicht wechseln wollte. Nur die fatigue die bleibt mir nicht so erspart ':D

Habt Mut auch wenn es so viele Berichte über dieses Medikament gibt. Wir MS Patienten gehen durch so viel scheisse, probiert es, macht eure Erfahrung, seit stark wie bei all die Nebenwirkungen die wir alle von MS kennen. Ich glaub an euch und wünsche euch das ihr mit dem Medikament genauso glücklich seit wie ich.

Nehme Tecfidera seit Juni 2018. Seitdem keine Schübe und keine Aktivitäten im MRT!
Anfängliche Nebenwirkungen: Nach Beginn gem. der Empfehlungen und Dosiserhöhung auf 2 x 240 mg das komplette Spektrum des Beipackzettels.
Flüchtige, spontane Hautrötung (rote Wangen) mit Hitzegefühl (Flush)
Durchfall
Blähung
Bauchschmerzen
Kopfschmerzen
Magen-Darm-Beschwerden / Übelkeit
Erniedrigte Anzahl weißer Blutkörperchen (Leukozyten)
Verminderte Zahl an weißen Blutkörperchen (Lymphozytopenie)

Größtes Problem war allerdings damals die starke Übelkeit mit Übergeben etwa eine halbe Stunde nach Einnahme der Tabletten.

Also wieder von vorn begonnen mit halber Dosis, die ich noch gut vertrug. Nach einigen Wochen/Monaten keine weiteren Nebenwirkungen (außer gelegentlich nochmal Flush einige Stunden nach Einnahme - aber das ist wirklich harmlos - einfach nur Rötung Gesicht und Ohren sowie leichtes Brennen der Haut, das nach einer halben Stunde verschwindet)...

Bei mir stellte sich mittlerweile heraus, dass die halbe Dosis vollkommen ausreicht (2 x 120 mg täglich). Allerdings muss ich alle paar Monate die Dosis noch stärker reduzieren, weil die Lymphozyten deutlich unter die kritische Marke von 500 (Risiko PML!!!) rutschen. Die Reduzierung ist zwar erwünscht, darf aber nicht über längere Zeit unter 500 gehen. Dann lasse ich einfach jeden dritten (oder notfalls auch mal jeden zweiten) Tag eine Tablette weg und nach wenigen Wochen sind die Blutwerte wieder akzeptabel.

Insgesamt also ein hochwirksames Medikament mit potenziell schwierigem Start - hat man den hinter sich, schützt es (zumindest mich seit dreieinhalb Jahren) zuverlässig vor neuen MS-Schüben - klare Empfehlung meinerseits also.

Nebenwirkung:
Alle paar Tage Flush (Gesichtsrötung, Rötung an Armen und Beinen). Hitzegefühl an der Stirn, Arme fühlen sich an, als ob man in Brennesseln gegriffem hat, d.h schwaches Kribbeln). Nebenwirkungen für ca. 20 Minuten 3-4 Stunden nach Einnahme. Einnahme nüchtern oder nach dem Essen hat auf Nebenwirkungen keine Einfluss. Nebenwirkungen absolut tolerabel.Lymphozyten auf von 2000 auf 800-1000µL gesunken.

Wirksamkeit:
seit zwei Jah
hren keine Schübe, bin aber jetzt sekundär progredient.